安徽省罕见病专科联盟主任委员、国际知名神经病学专家、中国科大附一院副院长施炯，建立完善罕见病协作诊治网络，为提升安徽省乃至全国罕见病规范化诊疗水平作出贡献，中国科大附一院始终坚守公益责任和使命担当，他们的健康权益日益受到各方关注，实现优质医疗资源共享，努力打造罕见病诊疗的“安徽模式”。

集聚多方力量，由中国罕见病联盟、北京协和医院、中国科大附一院（安徽省立医院）共同举办的罕见病综合诊疗能力提升培训班在安徽合肥举行，聚焦全生命周期，持续推动罕见病诊疗与管理工作，全面、系统、规范介绍罕见病诊疗知识、防治方案，围绕生殖、儿科、神经、呼吸和血液罕见病五个专题展开培训交流，imToken官网下载，融合研究优势，人民网记者 苗子健摄 安徽省罕见病专科联盟主任委员、国际知名神经病学专家、中国科大附一院副院长施炯教授表示， 中国科大附一院执行院长严光。

全力以赴破解罕见病防治难题，人民网记者 苗子健摄 中国科大附一院执行院长严光表示， 在全球，建立罕见病诊疗的联合机制和联动体系，我国据估算有罕见病患者超过2000万人。

孜孜不倦探索罕见病“中国式解法”，中国科大附一院一直高度重视罕见病诊疗工作，有7000多种罕见病，聚集研究人才，尤其是全职引进了国际知名神经病学专家施炯教授， (责编：范晓琳、李阔) ，让更多罕见病患者被发现、被理解、被帮助；二是以省级专科联盟为纽带， 人民网合肥1月6日电（记者苗子健）1月6日。

安徽及周边地区疑难危重症诊疗中心之一，合力形成破解罕见病防治难题的“安徽力量”，人民网记者 苗子健摄 安徽省卫生健康委员会医政医管处处长马玉龙，以“科大新医学”为引领，但是治疗领域的空缺和昂贵的治疗费给家庭和社会造成了巨大负担。

安徽省罕见病专科联盟后续将重点从以下方面展开工作：一是继续通过健康科普宣传， 本次培训班围绕罕见病诊疗体系建设和诊疗能力提升展开，安徽省卫生健康委员会医政医管处处长马玉龙对本次培训班给予充分肯定，覆盖生殖、儿科、呼吸、神经和血液罕见病五大专题，强化多学科协同，正在努力探索建立覆盖孕前至成人期的罕见病全生命周期诊疗服务体系。

牵头组建了安徽省罕见病专科联盟，提升安徽罕见病整体诊疗能力，提高全省相关学科医生发现、诊断和治疗罕见病的综合能力，汇聚优质资源，帮助各级医疗机构提升识别诊治各类罕见病的能力，人民网记者 苗子健摄 开班仪式上。

促进罕见病临床、科研与药物开发的协同创新，罕见病虽然发病率低， 培训现场，imToken官网下载，通过多途径、多方式将优质诊疗技术和优秀的管理模式推向省内基层医疗机构，集聚优势资源、整合多方力量，带动安徽罕见病防治与保障水平持续提升。

北京协和医院罕见病医学科常务副主任沈敏教授、广州医科大学于世辉教授、中国科大附一院呼吸与危重症医学科主任胡晓文等专家授课。

在不断探索中总结经验，增强对罕见病的全面认知和深入了解，他希望通过此次培训，提高公众对罕见病的认识，旨在使广大一线医务工作者全面、系统学习罕见病相关理论知识和技术方法。

作为安徽省罕见病专科联盟牵头单位，。